28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras,

Bajo el lema, este jueves 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride impulsada desde 2008, el Instituto de Medicina Regenerativa Regenera Células Madre   (REGENERA) se une a esta campaña con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras y la situación que deben afrontar los afectados y sus familiares.
Como explica REGENERA, “las enfermedades raras constituyen un conjunto de patologías crónicas que amenazan la vida de los afectados; en su conjunto, las más de 6.000 enfermedades raras identificadas afectan a un total de 30 millones de europeos”. “Sin embargo, y dada la baja prevalencia de cada enfermedad, el conocimiento sobre las mismas es escaso, su cuidado por lo general inadecuado y la investigación, muy limitada”, advierte REGENERA.
De ahí la importancia, tal y como destaca el lema ‘Enfermedades Raras sin Fronteras’, de “trabajar juntos, compartiendo conocimientos y recursos”. “Un único país puede tener una cifra baja de afectados por una de estas enfermedades, por lo que sufrirá una falta de experiencia en su diagnóstico y tratamiento. Así, la colaboración coordinada, cooperación y apoyo mutuo son esenciales en esta área en la que los pacientes están dispersos, la experiencia es escasa y los recursos son limitados”, resalta REGENERA.

‘Más frecuentes de lo que imaginas’
En nuestro país, la presente edición del Día Mundial también se celebrará bajo el lema ‘Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas’, con el que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (fecoer), miembro de Somos Pacientes, recuerda a la población que “no es raro tener una enfermedad poco frecuente, más o menos del 6% al 8%de la población mundial estaría afectada por una de estas enfermedades, una cifra que significa más de tres millones de colombianos”.
Concretamente, el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 constituye el eje de la Campaña que, ya desde el día 1 de febrero, FECOER ha venido desarrollando para llamar la atención sobre la falta de equidad e injusticias que sufren las familias de afectados en nuestro país.
Como explica FECOER, “la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean cinco años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado”.

participamos del tradicional Simposio organizado por el Ministerio de salud Colombiano y la Secretaria Distrital de salud de Bogotá.
Por último, nuestra campaña en Redes fue un total éxito para la difusión de la necesidad de contar con acciones concretas que permitan el acceso al diagnóstico y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con Enfermedades Raras en Colombia.
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